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17. Familienkonferenz der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e. V.
Usedom, 02. - 05. April
Aschaffenburg, 01. April 2003 - Mukopolysaccharidosen (MPS) sind seltene,
angeborene Stoffwechselerkrankungen, die bei den betroffenen Kindern und
Jugendlichen zu schweren gesundheitlichen Störungen bis hin zum frühzeitigen
Tod führen. Für die betroffenen Kinder und Jugendlichen ist bislang nur eine
symptomatische Behandlung möglich. Daher ist das Kinder-Reha-Zentrum Usedom
seit der Gründung vor 10 Jahren ein bei betroffenen Kindern und deren Eltern
gut bekannte Einrichtung. Die therapeutische Kompetenz im Reha-Zentrum
ermöglicht die gezielte Versorgung eines jeden Kindes was den Eltern
gleichzeitig die Möglichkeit gibt, Kraft für die Pflege zu Hause zu
schöpfen. Bestätigung der Wichtigkeit des Zentrums bei der Behandlung von
MPS ist die gemeinsame Durchführung des Festaktes zum 10-jährigen Jubiläum
des Reha-Zentrums mit der 17. Jahrestagung der MPS-Gesellschaft.
Das Kinder-Reha-Zentrum Usedom geht seit dem Bestehen auch auf die
speziellen Anforderungen bei der Behandlung angeborener
Stoffwechselerkrankungen, wie MPS aller Schweregrade, ein. Jährlich werden
in Usedom ca. 30 - 50 MPS Familien betreut. Betrachtet man diese Zahl in
Relation zur geschätzten Zahl von insgesamt etwa 1.000 betroffenen Kindern
und Jugendlichen in Deutschland wird die Bedeutung des Zentrums bei der
Versorgung von MPS schnell deutlich.
"Was die Diagnose Mukopolysaccharidose für eine Familie bedeutet ist für
Eltern mit gesunden Kindern kaum vorstellbar," sagt Thomas Baum,
Vorsitzender der Ges. f. MPS. "Die Tatsache, dass eine dauerhafte Besserung
des Zustands eines Kindes mit dem derzeitigen Therapieangebot nicht möglich
ist, bei gleichzeitiger Notwendigkeit einer Pflege rund um die Uhr macht die
Möglichkeit einer Reha-Behandlung in Usedom für Kinder und deren Eltern zu
einem so wichtigen Bestandteil bei der kontinuierlichen Versorgung der
betroffenen Kinder. Für das nun 10-jährige Engagement und die Möglichkeit
unsere Jahrestagung in Usedom durchführen zu können spreche ich persönlich
und im Namen der MPS Gesellschaft meinen Dank an Frau und Herrn Prof. Dr.
Michel aus."
Im Laufe des 10-jährigen Bestehens des Kinder-Reha-Zentrums Usedom wurden
12.000 Patienten mit verschiedenen Indikationen behandelt. Schwerpunkte des
Therapieangebots sind dabei: 1) Chronische Erkrankungen der Atemwege und der
Lunge, 2) Chronische Erkrankungen der Haut, 3) Angeborene
Stoffwechselerkrankungen, wie MPS Typ I - VII.
Der Festakt zum 10-jährigen Jubiläum des Reha-Zentrums ist der Auftakt für
die 17. MPS-Familienkonferenz, die jedes Jahr ein Forum für betroffene
Familien bietet. Im Rahmen der Veranstaltung wird der neueste Stand der
Forschung bei Mukopolysaccharidosen von Spezialisten vorgestellt und es
werden wertvolle Informationen zu Aspekten wie Pflege und Versicherung
behinderter Kinder unter den betroffenen Familien ausgetauscht.
Am Donnerstag, den 03. April werden Spezialisten folgende Vorträge über die
Behandlung von Mukopolysaccharidosen halten:
* 09:00 - 09:15 Prof. Dr. M. Beck
Übersicht über den Stand der Forschung bei
Mukopolysaccharidosen.
* 09:15 - 09:45 Dr. Nicole Muschol
Molekularbiologische Untersuchungen zur
Mukopolysaccharidose Typ III.
* 09:45 - 10:45 Prof. S. Tomatsu
Stand der Forschung Typ IV
Über die MPS-Gesellschaft:
Die Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e. V. ist eine gemeinnützige
Selbsthilfegruppe, zu deren Mitgliedern neben Betroffenen und Familien auch
Ärzte und Wissenschaftler zählen. Ziel der MPS-Gesellschaft ist es die
betroffenen Familien zu informieren, beraten und zu unterstützen. Darüber
hinaus wird ein Forum für den Informationsaustausch zwischen Patienten,
Ärzten und Wissenschaftlern geschaffen. Mukopolysaccharidosen sind bislang
unheilbar - mit teilweise dramatischen Krankheitsverläufen, die zum frühen
Tod der Betroffenen führen. Für die vielfältigen Aktivitäten, nicht zuletzt
um die Forschung nach dem Motto "MPS soll heilbar werden!" aktiv zu
unterstützen, wirbt die MPS-Gesellschaft aktiv um fördernde Mitglieder und
Spenden.
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e. V.
Thomas Baum - 1. Vorsitzender
Rupert-Mayer-Strasse 13
63741 Aschaffenburg
Tel: 06021 - 858 373
Fax: 06021 - 858 372
Spendenkonto:
Dresdner Bank AG Filiale Merseburg
Kto.: 08 153 103 00
BLZ: 800 800 00
e-mail: mps-ev@t-online.de
www.mps-ev.de
Aschaffenburg, 01. April 2003 - Mukopolysaccharidosen (MPS) sind seltene,
angeborene Stoffwechselerkrankungen, die bei den betroffenen Kindern und
Jugendlichen zu schweren gesundheitlichen Störungen bis hin zum frühzeitigen
Tod führen. Für die betroffenen Kinder und Jugendlichen ist bislang nur eine
symptomatische Behandlung möglich. Daher ist das Kinder-Reha-Zentrum Usedom
seit der Gründung vor 10 Jahren ein bei betroffenen Kindern und deren Eltern
gut bekannte Einrichtung. Die therapeutische Kompetenz im Reha-Zentrum
ermöglicht die gezielte Versorgung eines jeden Kindes was den Eltern
gleichzeitig die Möglichkeit gibt, Kraft für die Pflege zu Hause zu
schöpfen. Bestätigung der Wichtigkeit des Zentrums bei der Behandlung von
MPS ist die gemeinsame Durchführung des Festaktes zum 10-jährigen Jubiläum
des Reha-Zentrums mit der 17. Jahrestagung der MPS-Gesellschaft.
Das Kinder-Reha-Zentrum Usedom geht seit dem Bestehen auch auf die
speziellen Anforderungen bei der Behandlung angeborener
Stoffwechselerkrankungen, wie MPS aller Schweregrade, ein. Jährlich werden
in Usedom ca. 30 - 50 MPS Familien betreut. Betrachtet man diese Zahl in
Relation zur geschätzten Zahl von insgesamt etwa 1.000 betroffenen Kindern
und Jugendlichen in Deutschland wird die Bedeutung des Zentrums bei der
Versorgung von MPS schnell deutlich.
"Was die Diagnose Mukopolysaccharidose für eine Familie bedeutet ist für
Eltern mit gesunden Kindern kaum vorstellbar," sagt Thomas Baum,
Vorsitzender der Ges. f. MPS. "Die Tatsache, dass eine dauerhafte Besserung
des Zustands eines Kindes mit dem derzeitigen Therapieangebot nicht möglich
ist, bei gleichzeitiger Notwendigkeit einer Pflege rund um die Uhr macht die
Möglichkeit einer Reha-Behandlung in Usedom für Kinder und deren Eltern zu
einem so wichtigen Bestandteil bei der kontinuierlichen Versorgung der
betroffenen Kinder. Für das nun 10-jährige Engagement und die Möglichkeit
unsere Jahrestagung in Usedom durchführen zu können spreche ich persönlich
und im Namen der MPS Gesellschaft meinen Dank an Frau und Herrn Prof. Dr.
Michel aus."
Im Laufe des 10-jährigen Bestehens des Kinder-Reha-Zentrums Usedom wurden
12.000 Patienten mit verschiedenen Indikationen behandelt. Schwerpunkte des
Therapieangebots sind dabei: 1) Chronische Erkrankungen der Atemwege und der
Lunge, 2) Chronische Erkrankungen der Haut, 3) Angeborene
Stoffwechselerkrankungen, wie MPS Typ I - VII.
Der Festakt zum 10-jährigen Jubiläum des Reha-Zentrums ist der Auftakt für
die 17. MPS-Familienkonferenz, die jedes Jahr ein Forum für betroffene
Familien bietet. Im Rahmen der Veranstaltung wird der neueste Stand der
Forschung bei Mukopolysaccharidosen von Spezialisten vorgestellt und es
werden wertvolle Informationen zu Aspekten wie Pflege und Versicherung
behinderter Kinder unter den betroffenen Familien ausgetauscht.
Am Donnerstag, den 03. April werden Spezialisten folgende Vorträge über die
Behandlung von Mukopolysaccharidosen halten:
* 09:00 - 09:15 Prof. Dr. M. Beck
Übersicht über den Stand der Forschung bei
Mukopolysaccharidosen.
* 09:15 - 09:45 Dr. Nicole Muschol
Molekularbiologische Untersuchungen zur
Mukopolysaccharidose Typ III.
* 09:45 - 10:45 Prof. S. Tomatsu
Stand der Forschung Typ IV
Über die MPS-Gesellschaft:
Die Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e. V. ist eine gemeinnützige
Selbsthilfegruppe, zu deren Mitgliedern neben Betroffenen und Familien auch
Ärzte und Wissenschaftler zählen. Ziel der MPS-Gesellschaft ist es die
betroffenen Familien zu informieren, beraten und zu unterstützen. Darüber
hinaus wird ein Forum für den Informationsaustausch zwischen Patienten,
Ärzten und Wissenschaftlern geschaffen. Mukopolysaccharidosen sind bislang
unheilbar - mit teilweise dramatischen Krankheitsverläufen, die zum frühen
Tod der Betroffenen führen. Für die vielfältigen Aktivitäten, nicht zuletzt
um die Forschung nach dem Motto "MPS soll heilbar werden!" aktiv zu
unterstützen, wirbt die MPS-Gesellschaft aktiv um fördernde Mitglieder und
Spenden.
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e. V.
Thomas Baum - 1. Vorsitzender
Rupert-Mayer-Strasse 13
63741 Aschaffenburg
Tel: 06021 - 858 373
Fax: 06021 - 858 372
Spendenkonto:
Dresdner Bank AG Filiale Merseburg
Kto.: 08 153 103 00
BLZ: 800 800 00
e-mail: mps-ev@t-online.de
www.mps-ev.de